Durante los ultimos meses he recibido varias veces un e-mail que empieza asi: “Hola Soy Maria Claudia, no pido dinero, solo que mires mis ojos y mi corazon, que te dicen que te necesito para sobrevivir….Tengo una enfermedad cuyas iniciales son FOP y necesito encontrar a 3 familias que tengan esta enfermedad, para que se complete una cadena de 10 familias y se puedan encontrar los genes que originan esta enfermedad y asi poder encontrar una solucion a mi enfermedad.”
Mi naturaleza desconfiada hace que no preste mucha atencion a este tipo de e-mails, que en muchos casos solo sirve para hacer spam. Pero en esta ocasion las fotos de la niña que acompañaban a este e-mail me han llegado al corazon, y no he podido menos que intentar investigar un poco que hay de cierto en esta historia.
FOP, es una enfermedad progresiva de origen genético que produce la osificación del tejido conectivo, produciendo el bloqueo de las articulaciones y dejando a las personas que la padecen en un estado de inmovilidad que puede llegar a ser total, además de que también puede producir una amplia gama de complejas consecuencias, sumamente difíciles de tratar y aliviar.
En este articulo del periodico argentino Clarin, podeis leer un resumen de como se manifiesta la enfermedad y como han llegado a tratarla. El e-mail de Claudia es una llamada real, pero lamentablemente la niña murio en el 2006, y supongo que gracias en parte a la difusion de este e-mail, en su momento, se pudo ayudar a conocer mas sobre esta enfermedad.
Existe una fundacion, llamada fundacion FOP para la investigacion de esta enfermedad fundada en Argentina que comenzó su andadura en el 2001.
Tambien existe una fundacion muy activa en EEUU, llamada IFOPA, que esta investigando sobre esta enfermedad para buscar una cura. En la web de esta asociacion ubicada en Florida dan muchas pistas sobre la enfermedad y si os apetece podeis hacer un donativo para contribuir a la investigacion de esta enferemedad.
En este grupo de correo podeis leer una respuesta por parte de la Fundacion FOP al correo que lleva años circulando por internet.
Espero que muy pronto encuentren una cura definitiva, y que ninguna otra niña tenga que sufrir como Claudia una enferemdedad tan cruel.